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Simona Starita: "La mia battaglia contro l'endometriosi"

Abbiamo incontrato la 45enne monsummanese, una guerriera sempre in prima linea

Simona Starita: "La mia battaglia contro l'endometriosi"
Attualità Valdinievole, 28 Settembre 2022 ore 02:31

di Vito Genna


Siamo andati a conoscere una persona Simona Starita, 45 anni, che, come Giorgia Soleri, quotidianamente deve combattere con l’Endometriosi per capire come riesce a condurre una vita normale.

Come e quando ha scoperto la malattia?

«L'ho scoperta nel 2018 grazie all'esame istologico eseguito sull'appendice, tolta a seguito del mio secondo dei quattro interventi chirurgici subiti, una laparoscopia esplorativa addominale, per cercare di capire la sofferenza che mi accompagna da circa 20 anni. I valori non rispondevano ad un’appendicite, ma il continuo ed incessante dolore in fossa iliaca destra nonostante le numerose terapie mi ha portato di nuovo in sala operatoria».

Perché è così difficile scoprire una patologia così seria ed importante?

«L'endometriosi ha una sintomatologia molto simile a diverse patologie e purtroppo la scarsa conoscenza di questa malattia porta ad un ritardo diagnostico di molti anni, in media tra gli 8 e i 10 di patimento senza nome, nonostante una donna su dieci, 3 milioni in Italia, circa 176 milioni nel mondo ne siano affette».

Ci spiega come si sviluppa e che cosa colpisce?

«L'endometriosi è una patologia ginecologica dalle cause sconosciute. È caratterizzata dalla presenza anomala di un tessuto simile a quello dell'endometrio, tessuto che riveste la parete interna dell'utero. Il tessuto endometriosico, sotto influsso degli ormoni (estrogeni, testosterone, progesterone) prolifera e causa noduli, cicatrizzazioni, aderenze e una conseguente risposta infiammatoria. L'endometriosi, nonostante sia una patologia ginecologica, non riguarda il solo apparato riproduttivo essendo una malattia progressiva. Le lesioni di endometriosi possono interessare le superfici peritoneali o sierose degli organi pelvici, le ovaie, le tube, i legamenti larghi dell'utero, i legamenti uterosacrali, il cavo di Douglas e il colon ma anche riguardare organi extra-pelvici come gli ureteri, la vescica, la vagina, la cervice uterina, il retto, l'intestino cieco, l'ombelico, le cicatrici chirurgiche e, meno frequentemente, il fegato, i polmoni, il diaframma, le pleure o il pericardio. È una malattia invalidante ed è stato stimato che circa il 30-35% delle donne affette da endometriosi ha difficoltà nella ricerca di una gravidanza spontanea».

 Si può assimilare l’endometriosi ad un tumore?

«L'endometriosi è riconosciuta come una patologia benigna, ma la sua associazione con il tumore dell'ovaio è stata descritta nella letteratura medica sin dal 1925. “Viene trattata come un cancro e bisogna vedere questa malattia con occhi diversi”: queste sono le parole del professore Vito Chiantera, direttore dell'unità operativa Complessa di ginecologia oncologica dell'ospedale Arnas Civico di Palermo. L'endometriosi è una malattia cronica e il problema è riuscire a vederla e, come nel mio caso, più tardi si vede e più aggressiva diventa perché proprio come un tumore si diffonde attaccando gli organi interni, provocando infiammazione perenne, versamenti addominali, aderenze e tanto, tanto dolore».

Nel quotidiano che problemi le dà essere affetta da questo male, riesce a condurre una vita normale, intendo casa, lavoro figli?

«Sono affetta da Endometriosi da molti anni anche se la diagnosi è arrivata qualche anno fa e ho imparato a convivere con lei. Sono figlia, moglie, mamma di tre stupendi ragazzi e impiegata Postale. Ho subito 4 interventi chirurgici demolitivi dal 1998 ad oggi, ho in media due accessi in pronto soccorso l'anno, sono resistente ai comuni farmaci e seguita da ospedali sparsi in più regioni ma sono convinta che la mia vita sia normale perché cerco con tutte le forze di non far soprassedere il dolore, la tristezza, l'angoscia e il senso di impotenza che si manifestano quando il dolore sembra essere sopra tutto e sopra tutti. Parlare di me aiuta chi mi sta intorno a capire, il mio obiettivo è quello di farmi ascoltare e non solo sentire. Quando ancora non sapevo cosa avevo vivevo peggio, perché per chi mi stava intorno era impossibile che stessi bene e all'improvviso avessi bisogno dell'aiuto di un medico, quando proprio dai medici era stata esclusa una patologia ginecologica. Devo molto alla mia famiglia che c'è sempre stata, ha creduto in me aiutandomi e supportandomi quando nessuno voleva farlo. Mio marito mi è sempre stato accanto e insieme ai miei figli mi ha curato amorevolmente, ma al bisogno mi ha anche riportato alla realtà quando mi vedevo e mi sentivo come un peso, una persona a metà e inutile a causa delle asportazioni subite. L'endometriosi mi ha portato per un certo periodo ad avere una visione egoista del mondo, mi sono sentita persa perché non vedevo via d'uscita, imprigionata in un corpo malato e incurabile con probabilità di recidiva dopo ogni operazione.

Ero concentrata su di me, fino a che mio marito mi ha chiesto se avessi mai pensato a come si sentiva lui, a come si sentivano i ragazzi a vedermi così. In quel momento ho realizzato che ho la malattia, ma non sono la malattia e non era giusto farmi soffocare così.

Il dolore esiste, non è uno stato mentale, si può combattere insieme e per questo ho messo da parte la vergogna, i tabù legati alla malattia e ne parlo. Il mio quotidiano è composto da casa, lavoro, figli ma anche da terapie, medici, ospedali, corse in pronto soccorso bisogna solo avere pazienza e credere che quando il dolore è forte passerà perché tutto passa prima o poi e i momenti brutti saranno messi da parte dalla gioia e felicità di alzarsi dal letto sulle proprie gambe e con le proprie forze, di andare a lavorare senza male, di uscire con la famiglia senza dolore». 

Esiste una cura o no?

«Ad oggi non esiste una cura, si limitano i danni, se così possiamo dire. Per questo è fondamentale informare ed essere informati perché l'informazione è prevenzione».

Ma dei centri specializzati esistono?

«Si, ma sono pochi rispetto al bisogno di essere aiutate nella gestione del nostro dolore, e spesso lontani da luogo di abitazione, portando così le donne spesso fuori dalla propria regione inducendole a veri e propri “viaggi della speranza”. È fondamentale rivolgersi sempre ai centri specializzati non sottovalutando alcun sintomo, basta una visita da un medico che conosca la malattia per evitare inutili attese e per avere una diagnosi precoce».

Lei è attiva o collabora con associazioni che combattono questo male? 

«Quando ho finalmente dato un nome alla mia sofferenza e ho realizzato che mai mi sarei potuta liberare di lei, è scattato in me un forte desiderio di fare qualcosa proprio perché quello che ho vissuto mai più possa succedere ad altre donne». 

Recentemente la sua malattia è diventata più famosa per il coming out, chiamiamolo così, di Giorgia Soleri la fidanzata di Damiano dei Maneskin. Pensa che le sue parole siano utili nella battaglia contro la malattia?

«La parola è il dono più grande che abbiamo e la condivisione del proprio percorso di vita aiuta a sentirsi meno sole e più comprese. Di endometriosi si parla ancora troppo poco e quando a trattare l'argomento è un personaggio pubblico la speranza è che possa servire a dare voce a chi in silenzio, quotidianamente, lotta e sorride. Non è facile parlare di sé, lo dico in prima persona, perché agli occhi di chi non conosce, e sono in molti, puoi sembrare esibizionista, ma il pensiero che ciò che vivi, ciò che dici è ascoltato da chi come te affronta ogni giorno il dolore fa sì che tutto faccia meno male. Siamo #lontanemaunite da questa malattia che ha tolto tanto ad ognuna di noi ma al contempo ha creato una rete di sorellanza, una grande famiglia che si aiuta e si supporta da ogni luogo e con ogni mezzo, e per questo devo dire grazie proprio ai social che mi hanno aiutato a non essere sola, facendomi conoscere tantissime donne meravigliose, le mie “Endo Sorelle”, e tra noi esiste un legame indissolubile, un quotidiano fatto di empatia e solidarietà».

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